Situazione della MCS in Italia
La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia che si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità subtossiche, ritenute del tutto innocue per la popolazione generale.
L'ipotesi più accreditata della causa della MCS è una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze xenobiotiche a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito della esposizione tossica.
Le sostanze che più comunemente inducono le reazioni sono profumi, prodotti per l'igiene personale, detersivi, deodoranti ambientali, ammorbidenti, insetticidi, erbicidi, solventi, smog e fumi industriali, sgasamento delle materie plastiche, farmaci, ecc.
I sintomi variano da rinite, asma, dermatite, mal di testa, irregolarità cardiocircolatoria, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, disturbi uditivi e della vista, ecc. All’inizio i sintomi compaiono a seguito della esposizione e scompaiono evitando le stesse. Con il progredire della malattia i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce un danno organico irreversibile (ictus, infarto, cancro, patologie autoimmunitarie, Sclerosi Multipla, artrite reumatoide, Parkinson, ecc.).
I primi casi di MCS diagnosticati in Italia risalgono al 1995, quando il Prof. Nicola Magnavita dell’Università Cattolica di Roma ha eseguito le prime diagnosi e le prime ricerche. Attualmente il professore ha un nuovo incarico e non si occupa più di MCS.
I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il Prof. A. Alessio e il Prof. R. Lucchini degli Spedali Riuniti di Brescia, il Prof. U. Tirelli, direttore del Centro Oncologico di Aviano, il dott. Cipolla dell’Ospedale S.Orsola Malpighi di Bologna, il Prof. Carrer dell’Università di Milano, il dott. Arcangeli e il dott. Rossi dell’Ospedale Careggi di Firenze.
Le prime segnalazioni, da parte dei malati, all’Istituto Superiore di Sanità sono pervenute, a partire dal 1996. Dal 2001 la dott.ssa Domenica Taruscio, Responsabile del Centro per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità si è impegnata verbalmente, prima con l’Associazione A.M.I.S. e poi con l’Associazione A.M.I.C.A. (fondata nel 2003), ad istituire una commissione di studio sulla MCS ai fini dell’inserimento della stessa nel registro delle malattie rare.
Poiché ciò non era ancora avvenuto, nel 2004 l’Associazione A.M.I.C.A. ha promosso una petizione per il riconoscimento della MCS che ha raccolto 20.000 adesioni, tra cui quella del Prof. Tirelli. Hanno sostenuto la campagna di riconoscimento anche enti locali cone delle mozioni (un esempio è quella della Provincia di Forlì Cesena). In seguito l’On. Massimo Grillo ha presentato un Question Time alla Camera il 7 luglio 2004 e numerosi altri parlamentari hanno presentato interpellanze a risposta scritta (On. Tiziana Valpiana, On. Augusto Battaglia, On. Cesare Campa,).
L’I.S.S. ha poi organizzato un convegno sulla MCS il 15 ottobre 2004 dove il Prof. Alessio e il Prof. Carrer hanno presentato i loro protocolli diagnostici e il Prof. Ottaviano Tapparo, medico privato di Monaco di Baviera presente in rappresentanza di A.M.I.C.A., ha descritto le analisi tedesche ITT per la diagnosi insieme al suo approccio terapeutico.
Tra la fine del 2004 e l’inizio del 2005 tre regioni hanno riconosciuto la MCS come patologia rara: Toscana, Emilia Romagna, Abruzzo. Nel 2006 anche la regione Lazio ha compiuto questo riconoscimento, rinnovandolo nell'articolo 50 della legge finanziaria del 2007, anche se ancora non ci sono ambulatori speciali per i malati ed è impossibile per i pazienti piu' gravi essere ricoverati in caso di necessità. Di seguito i pareri sulla MCS del Consiglio Sanitario Regionale della Toscana:
http://servizi.salute.toscana.it/csr/img/getfile_img1.php?id=16231
http://servizi.salute.toscana.it/csr/img/getfile_img1.php?id=16581
http://servizi.salute.toscana.it/csr/img/getfile_img1.php?id=16972
http://servizi.salute.toscana.it/csr/img/getfile_img1.php?id=17563
Nel 2007 la Regione Marche ha stanziato con una delibera fondi per i malati di MCS, per le terapie e per l'acquisto di prodotti biologici, integratori e quanto altro necessario per gestire la malattia. Nella provincia di Ascoli Piceno ci sono state diverse mozioni per il riconoscimento della MCS come malattia rara.
Nell'agosto 2008 la dott.ssa Taruscio ha chiaramente spiegato ad A.M.I.C.A. che non esiste un centro nazionale di riferimento per la diagnosi e la cura della MCS, né sono in corso iniziative da parte dell'istituto Superiore di Sanità per consigliare al Ministero della salute iniziative volte a garantire l'accesso ai Livelli Essenziali di Assistenza alle persone chimicamente sensibili (quindi non solo con MCS, ma anche con asma, encefalopatia neurotossica, sindrome delle vie aeree iper-reattive, sindrome dell'occhio stesso, sindrome da stanchezza cronica, fibromialgia, ecc).
Negli ultimi anni diversi malati con MCS di grave entità hanno ottenuto l’invalidità al 100%, il riconoscimento della Legge 104 e, in un caso, anche l’accompagno. Molti altri hanno ottenuto dalla ASL, inoltre, il rimborso delle cure all'estero per patologia residuale o la fornitura di ausili terapeutici come purificatori dell'aria, mascherine ai carboni, umidificatori dell'ossigeno in vetro dell'AEHF, ecc.
La ASL 9 di Trapani è l’unica, ad oggi, ad aver allestito nel 2003 una Unità Ambientale Controllata, cioè priva di sostanze chimiche, per far curare alcuni malati dall’equipe del Prof. Tapparo, appositamente chiamata. Non sappiamo se sia ancora attiva.
Sia alla Camera che al Senato ci sono proposte per dare risposte globali ai soggetti chimicamente sensibili
On. Annagrazia CALABRIA
Testo completo
http://www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16PDL0011860.pdf
On. Silvana MURA
Testo completo
http://www.camera.it/_dati/leg16/lavori/stampati/pdf/16PDL0014490.pdf
BERNARDO Maurizio
Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla (MCS) ( 1667 ) presentata il 18 settembre 2008
Sen. Roberto DELLA SETA
Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla
10 novembre 2008: assegnato (non ancora iniziato l'esame)
Cofirmatari; Benedetto Adragna (PD), Silvana Amati (PD), Teresa Armato (PD), Franca Chiaromonte (PD), Vannino Chiti (PD), Vincenzo De Luca, Mauro Del Vecchio, Roberto Di Giovan Paolo (PD), Mariapia Garavaglia, Claudio Gustavino (PD), Giuseppe Lumia (PD), Ignazio Marino, Daniela Mazzuconi, Colomba Mongiello, Giacomo Santini (PdL), Giuseppe Saro (PdL), Achille Serra (PD), Albertina Soliani (PD), Helga Thaler Ausserhofer (UDC-SVP-Aut), Vincenzo Maria Vita (PD)
Presentato in data 17 settembre 2008
http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/Ddliter/32307.htm
Sen. Adriana Poli Bortone (PdL)
Cofirmatari: Rosario Giorgio Costa (PdL)
Presentato in data 28 ottobre 2008; annunciato nella seduta ant. n. 80 del 29 ottobre 2008.
http://www.senato.it/leg/16/BGT/Schede/Ddliter/32633.htm
Nella precedente legislatura:
On. Cesare Campa e altri
http://www.camera.it/_dati/lavori/stampati/pdf/15PDL0035890.pdf
On. Pier Paolo Cento e altri http://www.camera.it/_dati/leg15/lavori/stampati/pdf/15PDL0002271.pdf
LA SITUAZIONE INTERNAZIONALE
La Germania è stato il primo paese europeo a riconoscere la MCS nel 2001, inserendola nella Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-10. Si stima che ne siano affetti circa un milione di tedeschi.
Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione.
Poiché statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave, è facile supporre che in Italia i malati (inconsapevoli) possano essere oltre 50.000 e non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.
Negli USA la MCS è riconosciuta come patologia invalidante, a diversi gradi, dalla legge American Disability Act, dalle leggi di urbanizzazione e di edilizia pubblica, dalla Agenzia per la Protezione Ambientale, dal Governo e dai Tribunali Federali, statali e locali. Lo stesso avviene anche in Canada.
TERAPIE PER LA MCS
L’ospedale con la maggiore esperienza in questo settore è l’Environmental Health Center di Dallas, fondato e diretto dal dott. W.J. Rea che ha un’esperienza su più di 30.000 casi.
Le terapie offerte in questo centro sono state prese ad esempio da numerosi altri ospedali di medicina ambientale in tutto il mondo. Queste sono:
· Evitamento, cioè alloggio in Unità Ambientale Controllata.
· Istruzione all’evitamento per bonificare l’ambiente di vita e di lavoro (l’esempio di riferimento è il Protocollo Ambientale della dott.ssa G. Ziem).
· Alimentazione biologica e dieta rotatoria.
· Terapia del calore (sauna specifica per MCS).
· Flebo per sopperire alle carenze nutrizionali.
. Rimozione chirurgica di eventuali protesi in materiale non tollerato con protocollo speciale.
LA SITUAZIONE REALE DEI MALATI IN ITALIA
I malati al primo stadio della malattia tentano di conservare il lavoro contando sulla propria capacità di sopportazione in mancanza di leggi in materia che tutelino l’ambiente lavorativo soprattutto dalla invasione delle fragranze indossate dai colleghi, ma così spesso la malattia si aggrava e si arriva al licenziamento. Alcuni malati riescono a farsi adattare un ufficio, farsi cambiare mansioni o ottenere il telelavoro.
L'emergenza primaria, oltre ad un centro nazionale per la diagnosi e la cura (gestito da medici senza conflitti di interessi con l'industria chimica o assicurazioni), è l'edilizia pubblica specifica per MCS, in quanto molti si trovano a perdere il lavoro con enormi problemi nel cercare una casa dove sopravvivere al meglio. Una casa sana è la prima terapia della MCS.
I medici di famiglia sono del tutto impreparati a trattare e a riconoscere i malati di MCS. In caso di necessità, né la Guardia Medica né il Pronto Soccorso sanno offrire alcun aiuto specifico per MCS, anzi le terapie standard possono essere dannose per il malato. Nella maggior parte dei casi il malato non riesce neanche ad entrare in un ambulatorio o in un ospedale. Basterebbe che gli ospedali adottassero un protocollo di ospedalizzazione e di Pronto Soccorso come quello del Mercy Medical Center di New York
I malati allo stadio avanzato di MCS vivono isolati nella propria abitazione o in una stanza della stessa, che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non inquinato in prossimità dell’abitazione (spiaggia, parco) nelle ore meno frequentate.
Non possono avvicinare persone se non adeguatamente decontaminate da profumi, detersivi profumati, deodoranti, dopobarba ecc. né possono maneggiare carta, quindi leggere, e spesso non tollerano più anche apparecchi elettrici (televisori, computer, ecc.) e hanno difficoltà ad entrare in un’automobile. Esistono, tuttavia, negli USA, ausili specifici per consentire di svolgere queste attività.
Grandi difficoltà sussistono persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico, può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi ed altri inquinanti presenti nello stesso negozio. Sono un problema anche l’abbigliamento, le calzature e i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione. Anche far venire un operaio in casa è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché continuamente messa a rischio dalle normali attività dei vicini (stendere i panni, ristrutturazioni edilizie, hobby fai-da-te, uso di pesticidi, insetticidi, asfalto stradale, ecc.).
Per concludere, a questi malati è precluso anche il diritto di voto perché la possibilità di un seggio all’aperto non è prevista dalla corrente normativa.
