In base alla legge americana ADA gli ospedali devono essere accessibili alle persone disabili con la Sensibilità Chimica Multipla

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Christiane Tourtet B.A., 1 luglio 2008

Una percentuale stimata del 16% di americani soffre di una malattia/disabilità devastante causata dall’ambiente, chiamata Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

Per chi non è ancora al corrente di questo problema allarmante di salute pubblica in continuo aumento nel mondo, voglio raccomandare di visitare l’homepage del sito: http://www.nettally.com/prusty/mcs.htm. Qui potete scaricare gratis informazioni sulla MCS e su sistemazioni pubbliche per la MCS previste dalla Legge Americans with Disabilities Act (ADA), leggere degli articoli al riguardo e vedere la proclamazionie mensile dello Stato della California firmata dal Governatore Charlie Crist, fra molte altre informazioni molto valide.

Si potrebbe pensare che dal momento in cui è passata la Legge “ADA del 1990” (vedi U.S. Department of Justice, ADA Homepage): http://www.ada.gov gli ospedali, le cliniche, gli ambulatori medici e altre strutture pubbliche di accoglienza abbiano regolamentato gli accessi per le persone disabili con la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e abbiano provveduto a rendere idoneo, secondo l’ADA, il soggiorno di queste persone durante i ricoveri. Sfortunatamente, in troppe situazioni, non è ancora così!

E’ oltremodo tragico che chi soffre di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) – sia come paziente che come visitatore di ospedali, cliniche e altri ambulatori medici – sia incapace di avere l’aiuto di cui ha bisogno, senza incorrere in reazioni terribili e perfino rischiando la vita, poiché molti ospedali, cliniche e ambulatori medici non sono ancora accessibili a chi ha questa malattia/disabilità e non hanno una politica per un accesso sicuro (sia come paziente che come visitatore) per persone rese disabili dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

La cospicua quantità di aria non pulita, inquinata da biocidi, pesticidi, medicinali, disinfettanti, prodotti per le pulizie e fonti di altre sostanze tossiche, in strutture ermeticamente chiuse senza un adeguato ricambio di aria fresca, fanno si che sia impossibile alle persone disabili per la MCS l’accesso in queste strutture. Le reazioni terribili di molte persone con questa disabilità in queste strutture, che possono persino essere fatali, semplicemente non possono essere descritte.

A causa dell’incapacità di queste strutture di dotarsi di politiche adeguate per le persone con invalidità per MCS, il personale medico in ambulanza, I Pronto Soccorso, e l’ingresso e l’uscita di pazienti sottopongono questi pazienti a sofferenze atroci che potrebbero essere per molti di loro fatali.

E’ un bisogno urgente per ospedali, cliniche e altre strutture quello di adeguarsi alla legge ADA per consentire un accesso sicuro e strutture appropriate per persone disabili devastate dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) causata dall’ambiente e dalle sostanze chimiche. Tra i tanti modi di farlo c’è quello di usare, al posto di prodotti tossici, prodotti il più naturali possibile, così come pulire e disinfettare con il vapore, avere una ventilazione idonea e un aumento di ricambio di aria fresca, finestre che possono restare aperte, in modo da ridurre la concentrazione di sostanze tossiche nell’aria.

Molti prodotti chimici per le pulizie vengono spesso commercializzati in soluzioni concentrate e devono essere mescolati e diluiti dagli operatori che devono applicarli. Sfortunatamente, troppe volte, a causa di problemi di linguaggio, di formazione e di supervisione, le miscele di questi prodotti non avvengono in modo corretto e ciò può indurre ad avere numerose reazioni avverse. Le sostanze tossiche contribuiscono in modo determinante a impoverire la qualità dell’aria indoor. Molti disinfettanti usati negli ospedali, come varechina, fenoli, composti di ammoniaca sono tossici e spesso registrati come pesticidi dall’Agenzia della Protezione Ambientale (EPA). Queste sostanze tossiche, sono usate di routine in ogni superficie in quasi tutti gli ospedali, e gli effetti nocivi delle esposizioni a lungo termine possono essere innumerevoli, inclusa la sindrome da ipersensibilità e l’asma occupazionale.

Gli Archives dell’Environmental Health hanno mostrato che alcune persone esposte ai prodotti profumati, possono avere disturbi respiratori, al naso, agli occhi, irritazione alla gola, reazioni tipo asma, reazioni al sistema nervoso centrale, come confusione, affaticamento, perdita di coordinamento, confusione, così, se non si può fare a meno di usare i prodotti chimici per le pulizie, dovrebbero quanto meno essere privi di profumi la cui assenza renderebbe migliore la qualità dell’aria e dell’ambiente.

Vorrei sottoporre alla vostra attenzione che, in caao di emergenza, c’è una eccellente pubblicazione che consiglio dal titolo “Tips for First Responders”, in seconda edizione, a colori di 13 pagine, a cui sono state aggiunte due nuove invalidità, l’Autismo e la Sensibilità Chimica Multipla, Queste pagine di consigli, offrono al personale addetto all’emergenza delle informazioni estremamente valide su come assistere persone con varie disabilità tra cui: anziani, persone con animali terapeutici, persone con problemi di mobilità, persone con disabilità mentali, ciechi o persone con problemi di vista, persone con abbassamento o perdita di udito, autisti, persone con Sensibilità Chimica Multipla e persone con disabilità cognitive.

Lo sponsor più importante di “Tips for First Responders” è il Center for Development and Disability of the University of New Mexico, con i seguenti co-sponsors: New Mexico Governor´s Commission on Disability, Office of Health Emergency Management of New Mexico Department of Health, the American Association on Health & Disability,(AAHD), Research and Training Center on Independent living of the University of Kansas.

Ci sono elencate procedure facili e snelle per ottenere assistenza per persone con disabilità che possono essere messe in pratica nei casi di emergenza, come nei casi di tornado, inondazione, incendio e molti altri così come nei casi di routine.

I responsabili di primo soccorso come, ospedali, cliniche, ambulatori medici e altri dovrebbero averne uno. Si può ordinare sul seguente sito: http://cdd.unm.edu/products/tipsforfirstresponders.htm.

Su questo sito si può trovare un modello di ordine scaricabile che si compila e si invia via fax a:

UNM Center for Development & Disability
Attention: Dr.Anthony Cahill
2300 Menaul Boulevard N.E.
Albuquerque, NM 87107
Fax: ( 505) 272-9594

Si può contattare direttamente il dott. Anthony Cahill: acahill@salud.unm.edu

Per offrire una sistemazione alle persone con invalidità per Sensibilità Chimica Multipla (MCS), in base all’ADA, la U.S. Access Board, una agenzia federale indipendente che lavora per rendere fruibili gli accessi in luoghi chiusi alle persone con disabilità, ha adottato un ambiente senza fragranze e, on-line, possiamo trovare un lungo elenco di precauzioni da seguire nel rapporto sulla Qualità dell’Aria negli Ambienti Confinati (IEQ) che, se applicate, non solo rendono possibile l’accesso in luoghi pubblici da parte di persone affette da Sensibilità Chimica Multipla, ma migliorano anche la salute di tutti.

http://www.access-board.gov/about/policies/fragrance.htm
http://www.access-board.gov/news/ieq.htm
http://ieq.nibs.org

Di particolare interesse sul sito della Qualità dell’Aria negli Ambienti Confinati (IEQ), sono I rapporti su Barriers & Issues che riguardano la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e le fragranze, I pesticidi, I prodotti per le pulizie e disinfettanti, le ristrutturazione/restauri mobilio/fumo e combustione sui siti:

http://ieq.nibs.org/om/bi_fragrances.php
http://ieq.nibs.org/om/bi_pesticides.php
http://ieq.nibs.org/om/bi_disinfectants.php
http://ieq.nibs.org/om/bi_renovation.php
http://ieq.nibs.org/om/bi_combustion.php

A causa del numero esiguo di medici negli USA e in tutto il mondo, che sono a conoscenza di questa patologia chimica/ambientale, dolorosa, devastante, un gran numero di persone con MCS non può avere nemmeno un medico e in questo momento, ospedali, cliniche, strutture mediche devono dipendere da quello che le persone con MCS sanno riguardo le loro stesse condizioni di salute, o dipendere per esempio, che un membro della famiglia, il marito, il fidanzato, l’amico, ecc, comunichi al personale medico riguardo quale cibo, acqua, saponi, prodotti per le pulizie, vestiti, lenzuola, bombole di ossigeno, mascherine, etc sono “tollerabili” (ovvero che danno lievi reazioni) per le persone con MCS, e quali, invece, possono danneggiarli e causare reazioni molto pesanti al punto da metterli in pericolo di vita.

Una parte del personale dei Pronto Soccorso e dello staff ospedaliero dovrebbe essere istruito a non indossare profumi, fragranze, disinfettanti.., ecc. e consentire ai malati di MCS, se possibile di usare le mascherine che tollerano, il loro ossigeno (di solito comprende la maschera in ceramica, e i tubi in acciaio) e dovrebbe immediatamente mettere una benda al polso del paziente scrivendo paziente con Sensibilità Chimica Multipla (MCS) o Chimicamente Sensibile, o Sensibile Chimicamente in modo Acuto. Gli ospedali e le cliniche dovrebbero avere tutto l’equipaggiamento per l’ossigeno idoneo per MCS.

Nel caso di una emergenza, il paziente con MCS dovrebbe essere messo in una stanza d’isolamento, o in altra zona, dove non sia esposto a biocidi, pesticidi, fragranze, disinfettanti sanitari, farmaci, prodotti per le pulizie, residui di sostanze chimiche nei vestiti di altre persone che sono nella stanza d’attesa, ecc. Dovrebbe essere un posto con aria pura, libera da profumi, pesticidi, disinfettanti, tappeti, prodotti per le pulizie, non in fase di ristrutturazione, senza pareti appena verniciate, senza sostanze tossiche, fondamentalmente una “area/stanza priva di fragranze”. Lo staff dovrebbe essere subito avvertito che c’è un paziente affetto da MCS.

Ci sono molti stadi di MCS: iniziale, intermedio, avanzato ed estremamente avanzato (acuto). Lo stato a cui appartiene un malato di MCS determina cosa quella persona è in grado di tollerare o meno. Ogni individuo è diverso dall’altro.

Quello che una persona, ad un determinato stadio della malattia può tollerare, può essere totalmente intollerabile per un’altra. E più è avanzato lo stadio della MCS, più gravi e numerose possono essere le reazioni, non solo alle sostanze chimiche, ma persino a ciò che è considerato non tossico e naturale. Alcuni pazienti possano sottoporsi ad un’operazione chirurgica, con anestesia e farmaci tollerati, con speciali precauzioni mentre altri, ad uno stadio estremamente avanzato, per esempio possono morire se prendono una minima dose dello stesso farmaco.

Molte persone con MCS ad uno stadio molto grave, di solito non possono prendere medicinali di nessun tipo, e sono così ipersensibili quasi a tutto tanto che il solo contatto con la pelle di una persona che sta assumendo farmaci può causare loro gravi reazioni.

Non c’è neanche bisogno di dire che se viene dato qualsiasi tipo di farmaco a persone con MCS grave, potrebbero scatenarsi reazioni a livello cardiaco/respiratorio, neurologico tali da renderle agonizzanti e dato che teoricamente può essere coinvolto qualsiasi organo si può arrivare facilmente anche alla morte.

A questo stadio, generalmente una persona ha un’alimentazione estremamente limitata a causa di intolleranze alimentari e quasi a tutto. Può tollerare veramente pochi cibi, può non tollerare l’acqua del rubinetto, le vitamine, i fitofarmaci, i trattamenti omeopatici di qualsiasi tipo, gli unguenti, l’alcol, il perossido di idrogeno e persino il bicarbonato (sebbene molte persone con MCS possono tollerarlo molto bene, così come tutto un insieme di altre sostanze chimiche e possono avere reazioni gravi per la sola inalazione di profumi, fragranze, disinfettanti, farmaci e sostanze chimiche in generale.

Come detto, ogni persona può avere la sua personale reazione, ad un dato stadio della malattia. Molti con MCS fanno una lista di tutti i cibi, i prodotti che tollerano, l’acqua che possono bere, e specialmente una lista di cose a cui sono altamente reattivi, con reazioni che possono mettere a rischio la loro vita.

Se una persona con MCS, per sfortuna, non ha un dottore perchè, come detto in precedenza, sono pochi I medici che conoscono la malattia, allora la lista che quella persona ha compilato deve essere accettata completamente dall’ospedale, dal Pronto Soccorso, dai medici e dallo staff.

Ogni ospedale, clinica, struttura medica deve avere una attenzione nel facilitare l’approccio ad un paziente affetto da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

Ci sono molti ospedali negli USA e all’estero che hanno queste politiche di accoglienza e ritengo che la migliore sia quella denominata Southwest Community Health System Policy, del Southwest General Health Center (SWGHC), a Middleburg Heights, OH., in vigore dal luglio 2002. Può essere usato a modello per altri ospedali, cliniche e strutture sanitarie per l’accoglienza di persone con Sensibilità Chimica Multipla (MCS) in base all’ADA, tenendo presente, comunque, che ogni persona con MCS ha le sue reazioni personali e la cosa migliore da fare è comunicare con lei per concordare la migliore situazione possibile.

http://ieq.nibs.org/rooms/app_b.php
http://ieq.nibs.org/rooms/app_c.php

Riguardo ai visitatori con MCS, e per quelli che devono trascorrere la notte al capezzale di un malato, l’ospedale deve permettere loro di accedervi senza riguardo al fatto se siano pazienti o visitatori.

Così basandosi sulle politiche di accoglienza che l’ospedale mette in atto per pazienti con MCS, gli stessi principi devono essere usati per I visitatori e per esempio un paziente con MCS grave deve essere in grado di assistere il paziente non-MCS e stare in una stanza con aria pulita e avere la possibilità di trascorrervi tutta la notte.

Lo staff, che sarà stato adeguatamente informato riguardo la MCS, dovrà con attenzione ascoltare ed assecondare le richieste per il soggiorno del visitatore MCS. Le cose da fare potranno cambiare in ordine alla gravità dello stato del visitatore con MCS e saranno diverse a seconda delle singole esigenze. Se occorrono i cuscini, lenzuola, dovranno essere senza fragranze, disinfettanti e il più possibile sterili. Bisogna mettere a disposizione del cibo e dell’acqua per il visitatore MCS secondo la sua richiesta e il personale dovrà essere comprensibile e cooperativo al riguardo.

E’ una buona idea per l’ospedale consultare una associazione di MCS per un aiuto, in quanto le persone che hanno questa patologia/disabilità conoscono bene la loro disabilità così come gli aggiustamenti che bisognerà intraprendere e si avranno molti suggerimenti utili.

Trovo un sito molto interessante Health Care Without Harm e ve lo consiglio caldamente.

Il Direttore e lo staff di un ospedale, clinica o struttura sanitaria possono visitare il sito:
http://www.noharm.org/us/pesticidesCleaners/issue

di particolare interesse su questo sito è l’articolo dal titolo: “Cleaning Chemical Use in Hospitals, Fact Sheet” http://www.noharm.org/details.cfm?ID=606&type=document

e un vecchio ma eccellente rapporto “Pest Management in New York State Hospitals: Risk reduction and Health Promotion” by Attorney General of New York state , December 1995,: http://www.oag.state.ny.us/environment/hospital195.html.

Oltre alle possibili conseguenze legali per non aver seguito la legge “ADA del 1990” (per una prima violazione, la multa è di 55.000 dollari o 110.000 per la successive), ora è tempo che gli ospedali, le cliniche, le strutture sanitarie, forniscano gli accessi/sistemazioni in ordine alla legge dell’ADA per persone disabili per una patologia/disabilità devastante, causata dall’ambiente e dalle sostanze chimiche, la Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

Bibliografia:

MCS Homepage
U.S. Department of Justice, Americans with Disabilities Act, ADA Homepage
University of New Mexico, UNM Center for Development and Disability, Albuquerque, NM .
United States Access Board
IEQ Indoor Environmental Quality, National Institute of Building Sciences (NIBS)
Southwest General Health Center (SWGHC) Middleburg Heights, OH
Health Care Without Harm
© 2008 Christiane Tourtet. Tutti i diritti riservati. Pubblicato con il permesso dell’autrice.

Articolo originale: http://www.americanchronicle.com/articles/view/66856

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