Cittadini Attivi con la MCS

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Ziporah Hildebrandt, Our Toxic Times, febbraio 2006, http://www.ciin.org.
Traduzione a cura di AMICA – https://www.infoamica.it

Il Comitato per l’ADA (American Disability Act, legge sull’invalidità) del Comune di Shutesbury, Massachusetts, ha sviluppato delle strategie per la MCS, portando il “divieto di uso di fragranze” nella scuola elementare, nelle assemblee pubbliche e nella biblioteca. Nella sede del Comune e nella Biblioteca sono stati istallati purificatori per l’aria e sono state distribuite raccomandazioni per l’uso di apparecchiature del genere in tutta la città; è stata sviluppata una regolamentazione per l’uso di sostanze chimiche ed è stato prodotto un alto livello di consapevolezza riguardo alla MCS e alle “barriere chimiche”.

Il Comitato per l’ADA di Shutesbury ha suggerito di sviluppare l’indicazione dell’ADA di istituire un Coordinatore per l’ADA in ogni comune degli Stati Uniti. Generalmente svolge questo ruolo un funzionario del Comune, indipendentemente dalle sue competenze riguardo le disabilità. Alcuni comuni non hanno istituito un Comitato perché non hanno ricevuto richieste di adeguamenti per disabili. Dopo aver passato dieci anni senza sapere quali fossero i miei diritti stabiliti dall’ADA, ho presentato richiesta alla biblioteca per una sistemazione ragionevole per il mio problema di salute.
La biblioteca ha acquistato un purificatore per l’aria e ha affisso il divieto di indossare fragranze in certi orari, durante i quali non vengono usati nemmeno materiali problematici (stampanti, timbri, ecc.). Gli addetti della biblioteca sono invitati a non indossare fragranze e chi si presenta con profumi è invitato ad allontanarsi immediatamente. Successivamente è stato riattivato il Comitato per l’ADA per una mia richiesta riguardo la scuola elementare. Sono stato chiamata come membro del Comitato nella rappresentanza dei cittadini. Abbiamo preparato una lista di detersivi adatti alla MCS e una di apparecchiature e suppellettili da usare negli edifici del Comune. Queste liste sono state distribuite ai vari dipartimenti municipali, sono state affisse nella sede del Comune e inserite nel sito dello stesso http://www.shutesbury.org. La nostra politica di divieto di indossare fragranze in certe aree degli incontri pubblici ha attirato l’attenzione dei media nazionali e internazionali. Il Comitato per l’ADA ha prevenuto l’applicazione di pesticidi nell’edificio del Comune ed ha creato un sottocomitato incaricato di creare un piano di IPM e una regolamentazione sull’uso di sostanze chimiche. Il Comitato ha prodotto anche un piano, insieme al Dipartimento dei Lavori Pubblici, per trovare un alloggio alternativo ai malati di MCS nel caso di rifacimento delle strade. Il Comitato ha elaborato un divieto di fumare nelle spiaggia pubblica locale e una legge antifumo, che poi il Board of Health ha rigettato perché non necessaria. Lo Stato del Massachusetts, infatti, ha due proposte di legge in discussione che, se passeranno, proibiranno di fumare in queste aree. E’ stato elaborato anche un protocollo per cittadini che non possono partecipare fisicamente alle assemblee comunali; così, ho potuto “partecipare” al telefono e votare. Questa modalità è stata poi usata come modello per tutto lo Stato.

Abbiamo realizzato un sondaggio tra i cittadini per conoscere la loro capacità di accedere ai servizi e di trovare alloggi. A  coloro che si sono dichiarati disabili sono state richieste le loro esigenze. I risultati hanno mostrato una sconcertante preoccupazione riguardo l’accessibilità. Inoltre metà dei cittadini che si dichiaravano disabili avevano la MCS. Il Comitato ha incontrato l’architetto e il rappresentante del Dipartimento per l’Urbanistica e per l’Edilizia Pubblica per discutere sui materiali edili “sicuri” per costruire un’ala nuova del Comune già pianificata. Le indicazioni del Comitato sono state inserite nel contratto del progetto e comprendevano la lista dei materiali accettabili e i protocolli che l’appaltatore doveva seguire durante la costruzione. Il Comitato ha aggiornato il Piano Comunale di Auto-valutazione e Transizione, stilato nel 1999 che non conteneva previsioni per la MCS. L’Auto-valutazione esamina nel dettaglio le barriere di accesso alle strutture comunali. Il Comitato ha inserito le proprie raccomandazioni su come fornire alloggi caso per caso.
La legge sulle disabilità ADA richiede ad ogni Comune degli USA di nominare un Coordinatore per l’ADA e dei preparare un Piano di Auto-valutazioe e Transizione. Non c’è, però, nell’ADA una indicazione precisa di inserire la MCS, se non a seguito di una precisa richiesta da parte del cittadino. La domanda di una sistemazione è la chiave per avere accesso ai servizi e ai luoghi pubblici. Molte persone non conoscono la MCS e la maggior parte non la capisce. Chi ha la MCS deve rendere note le proprie esigenze e farle capire per ottenere un cambiamento.
Il lavoro più grande e più difficile a Shutesbury è stata l’educazione. Nessuna legge fa capire alle persone cos’è la MCS. Noi dobbiamo educare gli altri perché abbiamo imparato quanta ignoranza ci sia riguardo alla MCS e ai principi basilari di una vita senza tossine. Le sostanze chimiche sono date per scontate e, se noi manteniamo un atteggiamento belligerante nei confronti di questa generale mancanza di consapevolezza, incontreremo delle ostilità. Abbiamo imparato a spiegarci pazientemente più volte e in modi diversi, se necessario. E funziona.

Le persone con MCS possono partecipare oggi ad un incontro al Comune in tutta sicurezza; possono fare ricerche in biblioteca e partecipare a riunioni pubbliche in teleconferenza. La MCS mi ha impedito di seguire molte strade nella vita ma, come disse Ralph Waldo Emerson, “Sapere che anche una sola vita ha respirato più facilmente perché voi siete vissuti significa che avrete avuto successo”. Perciò, parlare in giro a livello locale così i funzionari e i vostri vicini conosceranno la MCS. Noi abbiamo dei diritti civili garantiti, ma sta a noi esercitarli. “Agite come se ogni vostra azione facesse la differenza” ha detto William James.
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