Maggio è il mese della Consapevolezza in USA

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15 maggio 2004

Ogni anno negli Stati Uniti i governatori di vari stati proclamano una settimana di informazione ed educazione sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una patologia che comporta un’intolleranza a diverse sostanze chimiche anche in minime tracce. Quest’anno il governatore dello Stato di Washington, Gary Locke, ha proclamato l’intero mese di maggio per la consapevolezza della MCS, cui hanno aderito il Governatore del Missouri, Bob Golden, il Governatore della Florida, Jed Bush, e il Governatore della Luisiana, G. Kathleen Babineaux Blanco, ma altri si aggiungeranno in questi giorni.

La Sensibilità chimica colpisce circa il 16% della popolazione, per il quale la malattia comporta reazioni a pochi prodotti, come detersivi, farmaci, alimenti, ecc. con sintomi che possono assomigliare all’inizio ad un’allergia, ma con il tempo la sensibilizzazione aumenta, così come il danno agli organi, e riguarda sempre più sostanze, soprattutto se il malato non segue un rigido protocollo comportamentale di evitamento chimico.

Secondo statistiche ufficiali USA il 3% della popolazione è colpito da Sensibilità Chimica Multipla in modo grave e disabilitante e per coloro l’unica salvezza è l’isolamento fisico e sociale. Per questi malati, infatti, è difficilissimo frequentare persone, alimentarsi e persino trovare un’abitazione sicura. Non a caso negli Stati Uniti esistono leggi che tutelano non solo l’assistenza medica con centri specializzati, ma anche il posto di lavoro e l’abitazione con un’edilizia adatta alle loro esigenze di decontaminazione chimica.

Le sostanze che scatenano le reazioni sono le più varie: dai profumi alle lacche per capelli, dall’alcool ai disinfettanti, dal fumo di sigaretta a quello delle stufe a gas o a legna, dai materiali odontoiatrici a quelli per le protesi chirurgiche, dalle esalazioni di nuovi tappeti o moquette ai prodotti per le pulizie domestiche, dalle vernici ai conservanti del legno, dagli insetticidi ai pesticidi o erbicidi, dalle sostanze chimiche usate nei tessuti a quelle usate per la stampa o lo sbiancamento della carta, ecc.

L’Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e Ambientale (A.M.I.C.A.) aveva indetto, nel settembre scorso, una petizione popolare nazionale per il riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) da parte del governo centrale e delle istituzioni locali al fine di ottenere un’adeguata assistenza sociale e sanitaria per coloro che ne sono affetti. La petizione, che ha ricevuto 20 mila adesioni, tra cui quella del prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica e Primario all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (Pordenone), è stata ufficialmente inviata lo scorso marzo, ma ancora non sono giunte risposte positive.

“I pazienti con MCS possono avere sintomi molti severi e cronici – specifica il Prof. Tirelli – mentre altri possono avere sintomi lievi e in forma occasionale. E’ necessario, inoltre, classificare la MCS in base al grado di disabilità (minima, parziale o totale) della severità dei sintomi (lievi, moderati, severi) e della loro frequenza (ogni giorno, ogni settimana, ogni mese) e del tipo di coinvolgimento sensoriale (olfattorio, del trigemino, gustativo, auditivo, visivo, ecc.)”.

In Italia l’assistenza sociale e sanitaria per coloro che sono affetti da MCS è indietro di trent’anni rispetto agli Stati Uniti. Non esiste un centro di riferimento ufficiale per le diagnosi, non esiste un osservatorio nazionale sulla malattia (per cui mancano dati ufficiali), non esiste un ospedale dove i malati possono essere osservati e curati, i malati non possono nemmeno rivolgersi ad un Pronto Soccorso perché gli ambienti sono idonei alla loro accoglienza e peggiorerebbero i loro sintomi. “E’ necessario senz’altro investire nella ricerca anche in Italia e, come e’ successo per la Sindrome per la Stanchezza Cronica, diffonderne l’informazione a livello dei medici e della popolazione”, prosegue il prof. Tirelli.

“La nostra associazione è contattata quotidianamente da malati che girano da anni dottori e che si sono sottoposti a qualsiasi genere di trattamento diagnostico e terapeutico senza avere una risposta sulla propria condizione”, commenta Donatella Stocchi, vice presidente di A.M.I.C.A.. “Spesso i malati peggiorano anche in modo grave proprio per questi approcci medici inadeguati. E’ fondamentale che le istituzioni si attivino con la massima urgenza a dare un sostegno socio-sanitario a chi è già malato in modo serio, ma anche ad informare i medici di base affinché facciano delle diagnosi precoci, che sono utilissimi a contenere la malattia. Solo con un’adeguata istruzione all’evitamento chimico, infatti, il malato può migliorare e contenere i sintomi”.

“L’assistenza deve essere non solo sanitaria – prosegue la sig.ra Stocchi – ma anche sociale. Negli Usa esistono leggi specifiche per la edilizia pubblica specifica per i malati di MCS. In Europa siamo molto indietro e le istituzioni si attivano solo quando è troppo tardi. Per esempio in Svizzera gli enti locali hanno iniziato a dare sostegno ai malati investendo nella costruzione d’edilizia specifica, basata su criteri di bioarchitettura, soltanto dopo il caso di suicidio di una malata finito sui giornali”. Poco prima di suicidarsi, la 43enne Cristiane, di professione assistente sociale, aveva traslocato quattro volte in tre mesi perché non riusciva a trovare una casa adatta.

“I nostri malati vivono in condizioni di inimmaginabile disagio: nella provincia di Modena una signora affetta da MCS è costretta a vivere in un roulotte perché non può stare nell’abitazione con la famiglia, una ragazza di Roma è in continua fuga da mesi perché non tollera i campi elettromagnetici nemmeno delle lampadine, ecc. I malati perdono quasi sempre il lavoro, gli affetti, cadendo in uno stato inesorabile di disperazione progressiva. Una nostra associata ha tentato persino di togliersi la vita per sfuggire alle continue crisi, ma non ci è riuscita, per fortuna”, continua la sig.ra Stocchi. “Un’ulteriore ritardo e rinvio di assistenza sanitaria e sociale per questi malati – conclude – è inammissibile in uno stato che si definisce civile”.

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