Riconoscimenti della MCS in Italia e in Europa

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Sebbene l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) non abbia assegnato un codice alla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-10), molti paesi ne hanno adottato uno nella loro versione nazionale della classificazione ICD-10.

Il primo paese è stato la Germania che, sin dal 1998, ha incluso la MCS nella propria classificazione nazionale ICD-10, pubblicata dall’Istituto Tedesco di Documentazione e Informazione Medica (DIMDI) su incarico del Ministero Federale per la Salute Pubblica.

Il DIMDI ha attribuito alla Sensibilità Chimica Multipla il codice T 78,4 presente nel Capitolo 19 (Lesioni, avvelenamenti ed altre conseguenze determinate da cause esterne) che è nella Sezione T66-T78 (Altri e non meglio precisati danni da fattori esterni).

Ci sono due aspetti positivi da sottolineare riguardo il riconoscimento in Germania:
• il primo è che non c’è alcun riferimento alla MCS  tra i disturbi psichici e del comportamento (Capitolo 5);
• il secondo è che una delibera del Ministero del Welfare e del Lavoro tedesco ha specificato che la MCS è classificata nell’elenco delle invalidità motorie (in quanto paragonabile a queste per l’impossibilità dei malati di muoversi). Sulla base di questa delibera tedesca almeno due ASL, per quanto è dato sapere ad AMICA, hanno certificato l’equiparazione della Sensibilità Chimica Multipla ad una disabilità motoria permettendo ai due malati di ottenere il diritto ad avere l’IVA al 4% per l’acquisto di veicoli speciali per il trasporto di persone affette da MCS.

L’Austria ha adottato il codice tedesco ICD-10 e, perciò, la MCS è inclusa anche nella versione austriaca dell’ICD-10 dal 2001.

Lo stesso codice è usato dal 2007 anche dal Lussemburgo nella sua versione dell’ICD-10.

In Danimarca nel luglio 2012 il Sistema Sanitario Nazionale ha assegnato un nuovo codice di classificazione ai pazienti con sintomi correlati all’esposizione a sostanze chimiche e profumi. Il codice si chiama “Sintomi correlati a sostanze chimiche e profumazioni”, DR688A1 ed è classificato come sottocategoria dei “Sintomi non spiegati dalla Medicina”, DR688A, che è una specificazione del codice ICD-10 “R68.8 Altri sintomi e segni specifici sistemici”. Secondo l’articolo, tale classificazione è stata decisa per cercare di colmare la carenza di comprensione scientifica di questa condizione e viene applicata ai pazienti che si rivolgono agli ospedali.

Il 24 settembre 2014 anche la Spagna ha ufficialmente riconosciuto la MCS, includendola nella propria versione della Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-10. Gli attivisti spagnoli che hanno seguito l’iter di questo riconoscimento hanno comunicato ad AMICA che per raggiungere questo obiettivo sono stati fondamentali gli studi pubblicati dal gruppo di ricerca italiano guidato da Chiara De Luca.

In Finlandia nel 2014 è stata riconosciuta con il codice ICD-10 Classificazione delle malattie titolo R68.81: “continua , ripetuta eccezionale sensibilità ambientale degli agenti chimici comuni”.

Nel 2011 l’Associazione AMICA ha organizzato con altre associazioni europee una petizione all’Organizzazione Mondiale della Sanità per chiedere l’inserimento della MCS nel Codice di Classificazione Internazionale delle Malattie. in risposta alla petizione la Dott.ssa Maria Neira, Direttore del Dipartimento di Protezione dell’Ambiente Umano, ha organizzato un incontro con gli organizzatori presso la sede centrale dell’OMS a  Ginevra a cui hanno partecipato AMICA e un’associazione spagnola.

La Dott.ssa Neira incoraggiò le associazioni a promuovere la ricerca scientifica per migliorare i criteri diagnostici e a richiedere agli uffici incaricati da ogni governo nazionale di elaborare le versioni nazionali delle classificazioni ICD-10 di inserire la MCS. Questo è quello che hanno fatto le associazioni spagnole e che ha portato al riconoscimento della MCS nel 2014. In Italia, invece, non esiste una versione nazionale del codice ICD-10.

Italia

In Italia la MCS è riconosciuta per la prima volta nell’Accordo del 27/09/2001 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome dal titolo “Linee guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati”, Documento 601S27SE.000 emanato dalla Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano (Gazzetta Ufficiale Supplemento Ordinario n. 276 del 27/11/2001).

In questo documento la MCS viene definita come “sindrome caratterizzata da reazioni negative dell’organismo ad agenti chimici ambientali presenti a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggior parte dei soggetti” e promuove la riduzione delle patologie connesse all’inquinamento indoor tra cui appunto la MCS e la Sindrome dell’Edificio Malato

Queste linee guida riconoscono che “La risposta dei singoli individui ad una stessa esposizione ambientale, o di uno stesso individuo nel tempo può, infatti, variare per una serie di condizioni personali. Alla base della ipersensibilità vi possono essere fattori genetici congeniti (es. deficit enzimatici) o fattori fisiologici o patologici (es. età, sesso, gravidanza, stato nutrizionale, abitudine al fumo, malattie preesistenti, allergia, asma).

Per quanto riguarda l’Italia, le prime forme regionali di riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla sono iniziate dopo che l’associazione A.M.I.C.A. nel 2003 aveva raccolto oltre 24 mila firme di adesione ad una petizione (cartacea e quindi valida legalmente). In pochi mesi, tra 2004 e 2005, le giunte regionali di Toscana, Emilia Romagna, Abruzzo e Lazio, hanno riconosciuto la MCS come “malattia rara” perché è l’unica forma di riconoscimento che le regioni possono fare in autonomia, anche senza un parere del Ministero della Salute.

Tuttavia, nonostante la volontà delle Giunte Regionali di aiutare i pazienti con il riconoscimento della malattia, poi gli Assessori alla Salute hanno affidato la gestione di questa malattia a medici che non erano favorevoli al suo riconoscimento, ad accezione della Regione Lazio dove, grazie anche alla spinta politica delle associazioni, la MCS è stata affidata al Prof. Giuseppe Genovesi del Policlinico Umberto I. Nell’ospedale romano è stato realizzato un ambulatorio bonificato, cioè progettato appositamente per l’accoglienza dei pazienti con MCS che è stato poi chiuso nel 2016.

A seguito di pressioni politiche molti dei riconoscimenti regionali come malattia sono stati cancellati ad accezione della Regione Veneto (deliberazione legislativa n. 2 del 5 marzo 2013, Art. 12,) e della Regione Basilicata (DGR n.396 del 21/03/2006) dopo sono ancora in vigore.

La Regione Marche, invece, ha seguito una strada diversa, decidendo, con la delibera della giunta n. 643 del 11/06/2007 di affidare ai pazienti con diagnosi di MCS un contributo una tantum di 6.000,00 Euro l’anno per il rimborso di visite specialistiche, per accertamenti diagnostici, per eventuali spese di ricovero in strutture non accreditate e per le relative spese di viaggio e anche per l’acquisto di farmaci di qualsiasi natura e per le spese alimentari.da spendere per cure all’estero o per l’acquisto di farmaci, prodotti biologici o altri ausili terapeutici. Nel 2017 la Regione Marche ha poi approvato una legge regionale (DL del 13 dicembre 2017 n°85 ) per la MCS aprendo un centro di riferimento presso l’ospedale di Iesi. 

In Sardegna l’11/11/2014 è stata presentata al Consiglio Regionale della Sardegna la proposta di legge n. 138 “Sul riconoscimento in Sardegna della Sensibilità chimica multipla (MCS) come sindrome di origine organica e malattia rara” dei Consiglieri Lai, Cocco Daniele Secondo, Agus, Pizzuto, Arbau, Cozzolino, Comandini, Perra, Desini. Nella regione ci sarebbe il più alto numero di bambini con diagnosi di MCS rispetto ad altre regioni e Il Ministero della pubblica istruzione interviene durante tutto il corso dell’anno scolastico con contatti diretti con i dirigenti scolastici al fine di garantire la tutela dei minori A tal proposito si evidenzia l’importanza della circolare delle “Linee di indirizzo per la prevenzione nelle scuole dei fattori di rischio indoor per allergie ed asma” di cui all’Accordo in Conferenza unificata del 18 novembre 2010 (Prot. n. 2807 R.U., Roma 2 maggio 2013).”

In Sicilia il 16/10/2013 il Dipartimento Regionale per la Pianificazione Strategica Servizio 4 “Programmazione Ospedaliera” dirama agli ospedali e alle ASL della regione una lettera con i percorsi assistenziali per il trattamento del paziente con MCS, raccomandando di effettuare un “trattamento sintomatico secondo le norme di best practice” e consiglia come “utile l’allontanamento dalle sostanze avverse con bonifica dei luoghi di abitazione e di lavoro e l’individuazione di farmaci ed alimenti tollerati”. Stabilisce, inoltre, che “in caso di ricovero di pazienti con MCS si raccomanda, infine, di mettere in atto tutte le misure idonee ad evitare il contatto del paziente con le sostanze a cui risulta sensibile”.

La stessa lettera fornisce i contatti della Prof.ssa Teresa Mattina, Direttore Scuola di Specializzazione Genetica Medica, Centro di Riferimento Regionale Diagnosi e Cura delle Malattie Genetiche del Policlinico di Catania per eventuali consulenze sulla malattia.

La Giunta della Regione Umbria il 13 febbraio 2017 ha approvato all’unanimità una mozione per il riconoscimento della Sensibilità chimica multipla (MCS) quale patologia rara e, conseguentemente, per la realizzazione di specifici percorsi per la diagnosi e la cura di tale patologia nell’ambito del Sistema sanitario regionale.

Sempre nel 2017 Il Consiglio Regionale del Piemonte ha approvato all’unanimità la mozione n° 277 con la quale la Giunta regionale impegna l’Assessore ad attivarsi per sviluppare programmi di formazione sulla malattia nelle ASL e a raccogliere dati epidemiologici.

Leggi per la MCS

Nel 2006 è stata approvata una legge per il riconoscimento della celiachia come malattia sociale, a causa delle forti limitazioni della vita sociale che questa malattai comporta. Così AMICA ha pensato di rivolgersi al Parlamento per richiedere lo stesso tipi di riconoscimento per la Sensibilità Chimica Multipla. Il primo parlamentare che ha risposto all’appello è stato l’On. Paolo Cento che ha scritto in collaborazione di AMICA la prima proposta di legge per la MCS in Italia.

In seguito sono state presentate centinai di proposte di legge per il riconoscimento della MCS da parlamentari di partiti diversi. 

ENGLISH VERSION

Although in the ICD produced by WHO there isn’t a code assigned to the MCS, many countries have adopted one.

The first was Germany, which included the MCS in 1998 in its national classification ICD-10, published by the German Institute of Medical Documentation and Information (DIMDI) on behalf of the Federal Ministry for Public Health. The DIMDI gave the MCS code T 78.4 Chapter 19 (Injuries, poisoning and certain other consequences of external causes), which is in Section T66-T78 (Other and unspecified damages by external factors). Two positive aspects should be emphasized regarding the recognition in Germany:
• The first is that there is no classification of MCS in Chapter 5 (Mental and behavioral disorders);
• The second is that a resolution of the German Ministry of Welfare and Labour has specified that MCS is classified in the list of motor disability (as comparable to those for the inability of patients to move).

Austria adopted the German code ICD-10 and, therefore, the MCS is also included in the Austrian version of the ICD-10 since 2001.

The same code is used since 2007 by Luxembourg in its version of the ICD-10.

In Denmark in July 2012 the National Health Service has assigned a new classification code to patients with symptoms related to exposure to chemicals and fragrances. The code is called the “Symptoms related to chemicals and fragrances,” DR688A1 and is classified as sub-category of “symptoms not explained by medicine”, DR688A, which is a specification of the ICD-10 code “R68.8 Other symptoms and signs specific systemic “. According to the article, this classification was determined to try to address the lack of scientific understanding of this condition and is applied to patients who come to hospitals.

On the September 24th 2014 Spain also officially recognized the MCS, including it in their own version of the International Classification of Diseases ICD-10.

In Finland in 2014 the MCS was recognized with the ICD-10 Classification of Diseases R68.81 title: “continuous or repeated exceptional environmental sensitivity of conventional agents”.

In 2011 the Association AMICA promoted a petition with other European NGOS to ask WHO the recognition of MCS in the ICD-10. In response to the petition, Dr. Maria Neira, Director, Department of Human Environmental Protection, invited AMICA and other associations and Spanish doctors to a meeting at the WHO headquarters in Geneva. In that occasion Dr. Neira encouraged the NGOs to promote research and scientific consensus about MCS, but also to contact the National Offices that are in charge of elaboration of the national versions of ICD-10 classifications. This is what Spanish associations did and they got the recognition of MCS in 2014.

Italy

In Italy the MCS was recognized for the first time by the Agreement of 27/09/2001 between the Ministry of Health, the regions and autonomous provinces entitled “Guidelines for the protection and promotion of health in confined environments (FROM INDOOR POLLUTION???),” Document 601S27SE.000 issued by the Standing Conference for relations between the State, Regions and Autonomous Provinces of Trento and Bolzano (Official Gazette Ordinary Supplement n. 276 of 27/11/2001).

In this document, the MCS is defined as “syndrome characterized by negative reactions of the organism to environmental chemicals present at concentrations generally tolerated by most subjects” and promotes the reduction of indoor pollution-related diseases including the MCS and Sick Building Syndrome

These guidelines recognize that “The response of individuals to the same environmental exposure, or within the same individual over time can, in fact, vary for a number of personal conditions. At the base of hypersensitivity there may be congenital genetic factors (eg. Deficits enzymatic) or pathological or physiological factors (eg. age, sex, pregnancy, nutritional status, smoking status, pre-existing diseases, allergy, asthma).

In 2003 AMICA launched a National Petition for MCS that received more than 24.000 signatures. So in a few months, between 2004 and 2005, four regions recognized MCS as a rare disease: Tuscany, Emilia Romagna, Lazio and Abruzzo. The recognition as a rare disease is the one that regions can do without the support of the Ministry of Health). These recognitions were then cancelled due to political pressure. 

The Marche Region, by resolution of the board n. 643 of 11/06/2007, even without recognizing the disease with a specific code, establishes for the sick a one-off contribution of EUR 6.000,00 per year for repayment of specialist visits, diagnostic tests, for any cost of treatment in facilities not accredited to the cost of travel and also for the purchase of drugs of any kind and for food expenses.

The region Basilicata recognized with the DGR 396 of 21/03/2006 the MCS and the EHS as a rare disease and the decision indicates as a reference center for the diagnosis and treatment of MCS the San Carlo Hospital in Potenza, where, however, they have never heard of MCS.

The Regional Council in Veneto with legislative deliberation n. 2 of 5 March 2013, Art. 12, recognizes the MCS as a rare disease and engages the board to identify medical devices within two months of such approval. It does not appear to have been identified.

In the Region Sardinia on the 11/11/2014 it was presented to the Regional Council the bill n. 138 “On recognition in Sardinia of Multiple Chemical Sensitivity (MCS) syndrome as organic and rare disease ” not jet approved. In the region would have the highest number of children diagnosed with MCS in Italy and the Ministry of Education intervenes throughout the course of the school year with direct contacts with school leaders to ensure the protection of minors To this It notes the importance of the circular of the “Guidelines for school-based prevention of risk factors for indoor allergies and asthma” under the Agreement in the Joint Conference of 18 November 2010 (Prot. n. 2807 RU, Roma 2 May 2013). “
“Three schools in Sardinia, where attending five children with MCS by videoconference, and a child could attend class by application of an environmental protocol involving the teachers and the parents of all students, were included in the Project Tris experimental research on “New Technologies and Educational Inclusion for Students Unable to Frequency Normal School”. In the school year 2013/2014,

In Sicily in 16/10/2013 the Regional Department for Strategic Planning Service 4 “Programming Hospital” forwards to hospitals and local health authorities in the region a letter with the care pathways for the treatment of patients with MCS, recommending to make a “symptomatic treatment according to standards of best practices “and recommended as” useful the removal from adverse substances with reclamation of places of residence and work, and the identification of drugs and foods tolerated “.

It also states that “in case of hospitalization of patients with MCS is recommended, finally, to implement all appropriate measures to avoid contact of the patient with the substances to which it is sensitive.”
The same letter provides contacts of Prof. Teresa Morning, Director School of Medical Genetics, Regional Reference Center Diagnosis and Treatment of Genetic Diseases of the Polyclinic of Catania for any advice about the disease.

A law for MCS

In 2006 the Italian Parliament approved a law for the recognition of the caeliac disease as a social disease because of the social limitations that the condition causes. So AMICA asked the Parliament to promote the recognition of MCS as a social disease, as well. The Member of Parliament  On. Paolo Cento accepted this invitation and wrote the first law proposal for MCS in Italy. 

Soon afterwards hundreds of other law proposal were presented by different parties. 

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