Intervista a cura di Francesca Romana Orlando, Direttore Editoriale della rivista “Infoamica”
Nella sua pratica clinica e nella sua ricerca, lei si occupa di malattie ambientali – come MCS, fibromialgia, CFS e Ipersensibilità Elettromagnatica – valutandone gli aspetti neurocognitivi. Quali sono le alterazioni più comuni in queste malattie?
Difficoltà a vari livelli di gravità, nelle funzioni della memoria “di lavoro” (o a breve termine), nell’attenzione e nella concentrazione. Le domande che formulo inizialmente, per avere un quadro sommario all’inizio, riguardano la capacità di seguire un film, di leggere un libro, riuscendo a ricordarsene l’inizi mano a mano che si procede e se viene ricordata-senza scriverla- una breve lista di spesa (4 o 5 articoli). Purtroppo, nelle alterazioni più severe, le risposte sono negative.
Come interpreta questi deficit delle performance cognitive: sono sintomi diretti di una neurotossicità oppure effetti secondari di un’infiammazione sistemica? O ipotizza altre cause?
Personalmente seguo l’ipotesi neurotossica, che troverebbe giustificazione proprio negli agenti inquinanti; ma ancora non è del tutto chiara l’eziologia della sindrome e, come ben sappiamo, mancano i famosi markers biologici univoci e questo vale per tutte e quattro le sindromi ambientali.
L’OMS al momento non ha una posizione ufficiale sulla MCS, ma in Italia l’Istituto Superiore di Sanità da decenni continua a sostenere la tesi propagandata dai consulenti dell’industria che la MCS sia “un’errata focalizzazione del disagio” ovvero la conseguenza di un effetto nocebo. Sulla base della sua esperienza clinica, qual è la sua opinione in merito a questa posizione?
La “verità” ancora non esiste! Mi fu commissionato un articolo da “Psicologia Contemporanea”, nel 2020, il cui titolo “Le malattie Ambientali-sindromi in via di definizione” già indicava un deciso interesse verso la questione, interesse significativo da parte di una Rivista i cui “lettori” (in grande maggioranza psicologi) sostanzialmente non conoscevano l’argomento. In detto articolo, una parte importante la dedicai proprio alla domanda cardine “da dove vengono le Malattie Ambientali?”, riportando le varie ipotesi scientifiche.
In definitiva, però, dato che sono gli aspetti pratici e applicativi quelli che mi interessano, non mi sono mai dedicato tanto in questa direzione, perché quando si va a presentare una Persona per richiedere il riconoscimento del suo stato di malattia, l’essenziale è mostrare la sua “perdita di funzionalità” e, a quel punto, non importa niente altro che la dimostrazione di quella: la MCS o la Fibromialgia o altro, possono venire anche dall’iper spazio, ma l’importante è evidenziare correttamente e per intero quanto e come si è verificata la riduzione del “comune disbrigo della vita quotidiana”. Questo lo misi anche bene in risalto nell’articolo che ho citato, presentando anche due vittorie ottenute in due diverse CTU (CTU=Consulenza Tecnica d’Ufficio, la dispone il Giudice che incarica un esperto per aiutarlo a dirimere le questioni tecniche, in questi casi sanitarie).
La sola questione che sempre contesto, con forza ed anche vis polemica (ricordate che sono fiorentino e geneticamente ne siamo ben dotati!) quando si dice “effetto nocebo” , è quella relativa all’origine psichiatrica delle Malattie Ambientali: divento una furia quando anche solo se ne accenna.
Nelle sue ricerche ha utilizzato anche il training cognitivo per attivare specifiche aree neurali, osservando che i pazienti migliorino più del gruppo sano. Questo indica, secondo lei, una reale plasticità cerebrale che compensa un danno organico di base oppure è solo una risposta legata alla maggiore motivazione (e quindi allenamento) dei pazienti rispetto ai controlli?
Quanto ho ricavato dalla ricerca citata – durata 3 anni- come anche gli Autori inglesi sottolineano, è il fatto innegabile e di grande valore terapeutico, che il cervello è un muscolo e si può riabilitare ed anche potenziare nella memoria e nell’attenzione/concentrazione. Originariamente il training riabilitativo fu pensato e clinicamente validato su soggetti con diverse patologie cerebrali; io lo pensai per i “nostri” soggetti e quindi mi misi all’opera.
Essendo la prima ricerca al mondo in questa direzione, non potevo contare su alcun materiale simile e ho dovuto procedere per intuizioni. La ricerca ha dato i suoi frutti e si può affermare che un buon recupero delle capacità cognitive di memoria ed attenzione è alla portata di chi soffre di MCS e delle altre malattie ambientali, certamente per una plasticità cerebrale – che i “nostri” hanno scemata ma non persa!- che permette, con l’adeguato allenamento, di ristabilire le famose connessioni neurali, che si sono “disabilitate” a causa delle sindromi.
Certamente, è un fattore favorevole la motivazione al miglioramento, come in tutte le situazioni quando vogliamo migliorare qualcosa. Dopo la ricerca, con il successivo follow up, mi sono accorto che le persone riabilitate, col passare delle settimane, tendevano a regredire nei progressi ottenuti. Da qui, un’altra scoperta: il training va continuato periodicamente e le acquisizioni ottenute non solo restano, ma anche si potenziano con l’esecuzione delle prove. Di nuovo, mi misi al lavoro ed ho prodotto 6 programmi di mantenimento, di difficoltà crescente, da eseguire 1/2 volte alla settimana dopo il training iniziale. Qui ci vuole la motivazione a proseguire e chi ha continuato, ha visto i risultati.
Uno dei deficit più marcati riguardava le prove con carico mnesico complesso. Secondo lei quali sono le aree funzionali più compromesse in questi pazienti?
Purtroppo, torniamo alla solita questione: nell’MCS e nelle altre malattie ambientali si verifica quella sorta di annebbiamento cognitivo, del quale ancora nessuno sa con certezza l’origine. Le aree funzionali più compromesse sono quelle che sottendono alla vita di tutti i giorni, alla risoluzione dei vari compiti e delle varie attività socio-ambientali ed anche affettive. Se la domanda ha un risvolto più tecnico, in sintesi, i deficit di memoria si concentrano sul lobo temporale mediale (ippocampo), mentre i deficit di attenzione e concentrazione si concentrano sul lobo frontale (corteccia prefrontale), con l’interazione fondamentale del sistema limbico e del talamo.
I miglioramenti osservati attraverso la riabilitazione mnemonica suggeriscono delle ipotesi anche sull’eziologia di queste malattie?
Decisamente no. Ancora, per lo meno, no, nessuna ipotesi scientifica apprezzabile.
Alla nostra associazione capita spesso di ricevere richieste di aiuto di pazienti affetti da malattia ambientale che vengono liquidati come malati psichiatrici dai loro familiari e non ricevono il supporto necessario. Talvolta alcuni hanno dovuto anche difendersi in tribunale e hanno rischiato di essere messi sotto la tutela di un tutore nominato dal giudice o di perdere la patria potestà dei figli. Secondo lei le alterazioni osservate in questi pazienti, in assenza di altre patologie psichiatriche, può essere motivo di perdita del controllo dei loro beni e di svolgere il proprio ruolo genitoriale?
Negli anni, ho rappresentato dinanzi ai Giudici ed ai CTU da loro nominati, nelle cause intentate proprio da familiari, le persone affette da MCS, Fibromialgia, Elettrosensibilità ed Encefalomielite mialgica (quello che chiamo il “poker delle Malattie Ambientali”) citate in giudizio per la loro supposta incapacità d’intendere e volere, quindi con le richieste di nominare tutori e/o amministratori di sostegno sia per questioni meramente monetarie, sia per ottenere l’affidamento dei figli. Lasciatemi dire con soddisfazione ed anche con un po’ di orgoglio, che le ho vinte tutte da parte degli “incriminati”. Mi piacerebbe mostrarvi le sentenze che riconoscono i nostri Amici ed Amiche del tutto capaci di amministrarsi e di regolare i propri impulsi.
Il fulcro delle argomentazioni a carico ruota attorno alle varie malattie ambientali che – in estrema sintesi pragmatica- costringerebbero le persone affette ad uno stile di vita isolato, con la comparsa di alterazioni neurologiche e psichiatriche, tali da compromettere seriamente il loro adattamento e la capacità di svolgere le adeguate funzioni cognitive indispensabili al controllo ed alla regolazione dei propri impulsi.
In virtù di tali affermazioni, anche le capacità genitoriali possono essere messe in dubbio ed in più casi da me affrontati, si è tentato di ottenere sentenze di affidamento sfavorevoli alle madri, “colpevoli” di essere affette da un decadimento psichico tale da non essere ritenute in grado di occuparsi adeguatamente dei figli minori. Quello che maggiormente mi colpisce negativamente, è che sovente proprio dagli specialisti delle ASL si ritrovano affermazioni che denotano la scarsissima conoscenza ma anche la scarsissima consapevolezza di cosa realmente siano le malattie ambientali e cosa effettivamente producano in coloro che le esperiscono da anni.
Ho letto e sentito affermazioni la cui scientificità e pragmatica era ad un livello sotto zero, che avrebbe indotto alla risata se avessimo trascurato la serietà della questione. Concludo a malincuore che la condizione della persona chiamata in causa per vedersi ridotta la propria “capacità d’intendere e volere” (con questa definizione abbracciamo tutta la questione) sia di tale gravità per una serie di altre patologie e non certamente per le sole malattie ambientali, che, per quanto limitative del proprio benessere, non costituiscono da sole motivo di perdita dei beni e della patria podestà.
Nella MCS, EHS, CFS e Fibromialgia si attiva spesso un’ipersensibilità percettiva (iperacusia, fotosensibilità, sensibilità al freddo o al calore), molti si chiedono quale sia il confine tra malattia fisica e mentale. Sulla base delle sue ricerche il danno neurocognitivo è causa della malattia o vice versa, è la malattia organica a causare il deficit neurocognitivo?
Ce lo dice anche l’anamnesi della persona, che precedentemente all’inizio della malattia ambientale, era in possesso di un adeguato equilibrio psicologico e cognitivo. Decisamente: dalle malattie ambientali discende il resto, è la malattia organica a causare il resto. Questa è una risposta soprattutto pragmatica e non ideologica. Se fosse il contrario, come si potrebbe spiegare anche la riabilitazione cognitiva? Perché per essa non si assumono medicine, ma si esegue la stimolazione delle connessioni neurali, senza niente di invasivo, nemmeno un bicchier d’acqua! Diversamente, se alla base ci fosse la patologia psichiatrica, quale argomentata…… la persona nemmeno ne vorrebbe sentir parlare, perché la sua attenzione sarebbe in altre direzioni.
Per approfondimenti: https://www.hogrefe.com/it/magazine/i-deficit-di-attenzione-e-concentrazione-in-soggetti-affetti-da-malattie-ambientali
